De acuerdo con datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en México hay más de 6 mil 200 pacientes con hemofilia en sus variantes A y B, y aproximadamente mil 500 de ellos no se encuentran bajo ningún tratamiento médico. Minerva Cruz, presidenta de la Federación puntualizó, la hemofilia es un trastorno de la coagulación que sin un buen tratamiento podría generar una discapacidad de por vida, ya sea por afectaciones en las articulaciones o un evento hemorrágico intracraneal, por ello, debe garantizarse el acceso al tratamiento en el sector de salud pública.
En este sentido, Cruz en entrevista para NotiPress indicó, un paciente de hemofilia que lleva a cabo un tratamiento adecuado bajo un esquema profiláctico tiene la capacidad de llevar un ritmo de vida equiparable a la de una persona que no padece la enfermedad. Por el contrario, un paciente sin profilaxis está gravemente expuesto a cuadros hemorrágicos, daños en las articulaciones, dolores intensos y dificultades de movilidad.
“Nosotros [la Federación] necesitamos que todos los pacientes tengan profilaxis, es decir, que se administre antes de que el paciente llegue a tener un algún evento hemorrágico. Por ejemplo, en México ya se cuenta con alrededor de 30 por ciento de pacientes que cuentan con una profilaxis, en su mayoría son casos pediátricos” mencionó la presidenta. Igualmente, indicó, los pacientes quienes son candidatos a este tratamiento son aquellos que tiene hemofilia moderada y severa.
La profilaxis sigue siendo la mejor forma de tratar un padecimiento como la hemofilia, así como otras enfermedades de la coagulación. En este sentido, se trata de aplicar de forma periódica el factor de coagulación faltante en la sangre de quien lo padece en función de evitar posibles sangrados. No obstante, dicho tratamiento no funciona para reparar los daños motrices, los cuales pueden evitarse con el tratamiento oportuno y adecuado.
Bajo este contexto, durante el mes de julio pacientes con hemofilia exigieron a las autoridades de la Secretaría de Salud (SS), la transparencia por parte del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) con el fin de garantizar el acceso a un tratamiento permanente y oportuno. En este sentido, Cruz explicó, a finales de 2019 la SS anunció, introduciría un “tratamiento innovador” para tratar el padecimiento, pero ahora con la emergencia sanitaria por la pandemia de Covid-19, los pacientes sin seguridad social no tienen acceso al tratamiento como se prometió.
De esta manera, garantizar el acceso al tratamiento para pacientes de hemofilia en el sector de salud pública es esencial para evitar las posibles secuelas que afectarían la calidad de vida de los que padecen dicha enfermedad.
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