De acuerdo con información de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), de las 5 mil 800 personas que padecen hemofilia, sólo el 30 por ciento de la población pediátrica y el 8 por ciento de la población adulta cuenta con acceso a un esquema de tratamiento profiláctico, el cual debe aplicarse periódicamente en función de evitar sangrados y daños en articulaciones. Ante estos datos, la FHRM lanzó la campaña #TodosFamiliaTodoshemofilia con la intención de informar a los pacientes sobre el acceso a los tratamientos adecuados a través del sector salud.
Según Minerva Cruz, presidenta de la junta directiva de la Federación, la comunidad que vive con hemofilia enfrenta diversos retos al momento de tener acceso a un tratamiento, por ejemplo, el desconocimiento de diagnóstico, la falta de acceso a instituciones especializadas de salud debido a las localidades de los pacientes, la falta de difusión de información sobre la disponibilidad del tratamiento en instituciones de salud pública, así como no contar con seguridad social.
La hemofilia es la deficiencia o ausencia de factor VIII (tipo A) o factor IX (tipo B), situación que evita que la sangre coagule normalmente. La falta de tratamiento puede generar secuelas, principalmente motrices; de igual manera, un episodio de sangrado no atendido correctamente o en tiempo puede tener un desenlace fatal. En este sentido, Cruz afirma, hoy en día con los tratamientos y alternativas terapéuticas, la hemofilia no debería ser una sentencia de muerte, “pero es importante concientizar al paciente y a sus familiares para que acudan a las instituciones de salud a recibir el tratamiento”.
“Todos podemos sumarnos a esta campaña gracias a la tecnología, ya que, al compartirla con un mensaje, un video, un audio o una imagen, podríamos cambiar la vida de alguien aún a kilómetros de distancia; una sencilla acción nos ayudaría a informar y detectar posibles pacientes” explica Cruz en un comunicado enviado a NotiPress.
La campaña #TodosFamiliaTodoshemofilia para informar a pacientes sobre el acceso a tratamientos en las instituciones de salud pública tendrá alcance nacional a través de las redes sociales de la Federación, radio y perifoneo. Asimismo, tiene por objetivo impactar a usuarios de Internet, así como a las poblaciones para quienes el acceso a la información se encuentra más limitado.
Notipress
